Por: Juan Carlos Jaimes*

A los tres meses de embarazo, Ana Lucía Jiménez supo que su hijo nacería con síndrome de Down. El médico, en ese momento, le comunicó que tenía la opción de dejar su sueño de ser madre si ella y su marido tomaban la decisión de interrumpir el embarazo, porque “estos niños salen muy costosos para el sistema”. Una afirmación que, hasta el día de hoy, Ana no entiende.

Las dudas afloraron para ella y su familia porque no tenían suficiente información sobre la llegada de un hijo con discapacidad intelectual, sus necesidades, ni cómo enfrentar la crianza en el futuro. Buscó ayuda, asesoría, y encontró a Asdown, una asociación de madres y padres que orienta e informa a todas las personas con discapacidad intelectual y a sus familias, sin excepción, sobre las posibilidades, recursos y herramientas para una vida plena y autónoma en sociedad. 

Luego de una charla de más de dos horas con Mónica Cortés, directora de Asdown, Ana Lucía y su esposo, Mauricio Rodríguez, afirmaron aún más su decisión: Pablo nacería como estaba planeado y nada detendría su sueño de ser padres.

“Mi mirada frente a la discapacidad cambió. Entendimos que llegaba un miembro más de la familia, de forma natural, y que podría tener una vida plena”, comenta Ana Lucía. Hoy Pablo José tiene 10 años, es un niño feliz y escolarizado, que vive los retos de cualquier menor con  su edad y condición. 

La historia de Pablo y su familia ha sido el espejo de miles de historias. Desde un nacimiento complicado, ya que estuvo en riesgo por complicaciones en el parto, hasta el proceso de aceptación de su familia por su situación. Un paso fundamental para mirar hacia adelante, enfrentando estigmas, convenciones, retos pedagógicos, que luego del pasar del tiempo y los años se vuelven anécdotas, recuerdos que esbozan sonrisas en su madre cuando habla de las anécdotas de su hijo. 

Llevar de la mano a un hijo o hija con discapacidad es un camino incierto, y la travesía  por diversas etapas implica retos y valiosos aprendizajes. “La experiencia con Pablo ha sido satisfactoria porque pude tener apoyo temprano en un momento álgido, de confusión. Muchas veces la dificultad que veo para la transformación de la sociedad está en una visión medicalizada de la discapacidad, que no tiene en cuenta otras facetas del ser humano en su desarrollo”, asegura Ana Lucía.

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 Más acción por la inclusión 

Asdown es una organización que nació hace 18 años por la motivación de varios padres y madres que vivían historias similares, y que decidieron unirse para luchar por los derechos de las personas con discapacidad intelectual. “Coincidíamos en que el acompañamiento terapéutico para nuestros hijos era importante para su desarrollo físico y cognitivo, pero que eso no era lo único que necesitaban para crecer en sociedad. Las acciones desarrolladas nos han llevado a ver cómo lo que hacemos beneficia en realidad a todas las personas con discapacidad y a sus familias”, comenta Mónica Cortés, también integrante de la Red Regional por la Educación Inclusiva en Latinoamérica, de la Inclusion International y de RIADIS.

De forma totalmente gratuita, Asdown ha asesorado a más de 5.000 familias y a cerca de 19.000 maestros en temas de educación inclusiva. “El ser humano es complejo, la sociedad es difícil. Muchas familias sienten que sus hijos están dañados y que hay que componerlos. Esa mirada debemos cambiarla como padres, y es en este contexto en el que Asdown trabaja para convertirse en el socio de las familias, profesionales, maestros y organizaciones que buscan una transformación social a través de la inclusión”, asegura Ana Lucía. 

Como la de Pablo, hay cientos de historias que reivindican la labor diaria de esta Asociación en su lucha por visibilizar los derechos de niñas y niños, jóvenes y familias que conviven con la discapacidad intelectual. David Santiago Narváez es artista plástico en la Academia de Artes Guerrero y está incursionando como líder autogestor. Pablo Castro Iregui es un talentoso chef que, incluso, está mostrando sus habilidades para la televisión. María Camila Lozano validó bachillerato después de haber estado mucho tiempo en educación especial, cursó la carrera de Administración de Empresas y hoy sueña con su propio emprendimiento para dar empleo a personas que, como ella, han superado adversidades enfocándose en sus habilidades y talentos.

Para cumplir con su propósito, Asdown busca siempre estar a la vanguardia y capacitarse constantemente. Un ejemplo de lo anterior es su podcast “ABC de la educación inclusiva”, dirigido a las familias de niños con discapacidad, que con frecuencia viven una auténtica odisea para poder llevarlos a estudiar. El podcast, con casi 4.000 descargas y una audiencia del 47% por fuera de Colombia, es un apoyo único en la región que tiene información relevante para las consultas más frecuentes.  

Otra muestra de su arrojo es la campaña #ColegioYa —que se puede conocer en colegioya.com.co—, en la cual luchan activamente por el derecho que tienen todos los niños y niñas con discapacidad intelectual a ingresar al colegio a pesar de los obstáculos, mitos y excusas. Todos los días una institución educativa cierra sus puertas a un o una menor con discapacidad: en el último mes más de 100 familias han solicitado la ayuda de Asdown para escolarizar a sus hijos y apenas 17 de cada 100 personas con discapacidad alcanzan la educación superior, según la Encuesta Nacional de Calidad de Vida. “Esa niña, ese niño o ese joven que es rechazado por su condición —cualquiera que esta sea—, tiene también capacidades. Entre ellas, por supuesto, la capacidad de aprender”, comenta Mónica Cortés. Quienes han sufrido la experiencia de conseguir colegio para un hijo con discapacidad la describen como estar en un laberinto que solo conduce a puertas cerradas, como subirse a un carrusel de rechazos, de puertas giratorias. “A mí me permitió fortalecerme, orientarme, ser líder y vocera de los proyectos de vida de mi hijo”, comenta Ana Lucía Jiménez.

Asdown ha sido un actor entusiasta y comprometido para impulsar la plena capacidad legal de las personas con discapacidad y ha sido un actor fundamental en la aprobación, implementación y pedagogía sobre la Ley 1996 de 2019, que promueve la autodeterminación, haciendo uso de los apoyos que se requieran y con las salvaguardias adecuadas para tener el derecho a decidir.

Sin embargo, el mayor reto es combatir de forma constructiva los estereotipos sobre las personas con discapacidad intelectual, “que hacen creer que no aprenden, que son dependientes, enfermos y objetos de lástima”, recalca Mónica. Pablo nació gracias a una madre convencida de la vida y al apoyo de un grupo de familias que pasaron por lo mismo y que creen firmemente en la libertad de elegir una vida plena. “Desde los 2 años he visto crecer a mi hijo y he recorrido esta experiencia con ilusión, dejando de lado mis temores”, concluye Ana Lucía.   

* Director de Tres Mitades y colaborador de Dejusticia ([email protected]).

Este artículo hace parte del especial #TejidoVivo, producto de una alianza periodística entre el centro de estudios Dejusticia y El Espectador.